Os desafios de lidar com doenças crônicas em crianças
As doenças crônicas, especialmente em crianças, são um dos principais desafios para a saúde pública, tanto pela duração quanto pelo índice alto de mortalidade. São consideradas crônicas porque os pacientes podem levar mais de um ano para se recuperar e necessitam de cuidados constantes. Quando iniciam ainda na infância, envolvem toda a família, e podem se agravar na idade adulta.
Segundo a Unicef, as doenças crônicas não transmissíveis são responsáveis pelas mortes de uma menina a cada quatro, com idades entre 10 e 14 anos, no mundo. E uma em cinco de meninos naquela faixa etária. De acordo com uma pesquisa realizada pelo IBGE no Brasil, em 2008, 9,1% das crianças de 0 a 4 anos tinham uma doenças crônicas. A porcentagem chegava 9,7% nos menores de 9 a 14 anos e 19%, nos com idades entre 15 a 19 anos. O número de portadores pode ser maior porque somente 12 doenças foram selecionadas para o estudo.
Se considerarmos somente os adultos, o porcentual de doentes crônicos é muito maior. Em um levantamento do IBGE feito em 2019, 52% dos brasileiros maiores de idade receberam o diagnóstico de pelo menos uma doença crônica naquele ano.

Rotina de pacientes e doenças crônicas
Algumas doenças não alteram significativamente a rotina da família e do paciente, como a asma. O tratamento é previsível e não necessita de tantas internações. A Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima que cerca de 20% das crianças têm a doença.
Outras podem ser tratadas com dietas e exercícios físicos, como a obesidade. De acordo com o Estudo Nacional de Alimentação e Nutrição Infantil (Enani-2019), uma a cada dez crianças de até 5 anos no Brasil está acima do peso. O risco da obesidade é levar ao desenvolvimento de outras doenças crônicas, como hipertensão.
Uma constatação que chama a atenção é que o Brasil ocupa a terceira posição no ranking da Federação Internacional da Diabetes (a IDF) entre os países com maior número de crianças e adolescentes a cada 100 mil habitantes com diabetes tipo1.Existem algumas doenças que alteram significativamente o dia a dia da criança. Já que exigem vários tipos de tratamentos, hospitalizações e uma pessoa dedicada exclusivamente aos cuidados. Um paciente com câncer, por exemplo, pode passar por cirurgias, quimioterapia, radioterapia. No Brasil, estima-se que 8.460 novos casos de câncer infantil surjam em 2022. O número foi calculado pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA). E a estimativa é que, graças aos avanços no tratamento, 84% dessas crianças com câncer sobrevivem 5 ou mais anos.
Como as crianças lidam com as mudanças de vida
A forma que uma criança irá lidar com a doença depende da época em que for descoberta. Pacientes que a descobrem na primeira infância tem uma melhor adaptação e compreensão do que aqueles que a desenvolveram posteriormente.
Uma criança pode ter limitações em algumas atividades, sentir dores, desconfortos, crescimento e desenvolvimento anormais. A maioria das doenças crônicas não tem cura e continuarão na idade adulta. Em casos graves, o paciente deve ser acompanhado por equipes multidisciplinares, envolver profissionais como pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, entre outros.
Em algumas situações não poderão frequentar a escola e outros ambientes. Também não poderão brincar com outros colegas e amigos.
Impacto das doenças crônicas em crianças na família
Descobrir que uma criança é portadora de uma doença crônica é um grande impacto na estrutura familiar. Os pais e responsáveis podem atravessar por períodos de isolamento social, distúrbios comportamentais, acúmulo de atividades, insatisfações conjugais, mudanças nos relacionamentos familiares e sociais e dificuldades financeiras.
É preciso que os familiares lidem com a situação de forma unida. Ao tentar lidar de forma isolada, pais e responsáveis podem passar por situações de estresse e grande angústia. Alguns diagnósticos demandam mais tempo para serem aceitos e para que a família compreenda o tratamento.
A família precisa aceitar que crianças com doenças graves podem precisar de cuidado clínico e psicossocial por toda a vida. As despesas aumentam consideravelmente e pode ser necessário que alguém se dedique aos cuidados integrais, como acompanhar em hospitalizações e consultas médicas. A família também precisa de um acompanhamento com psicólogos.
Cuidados e orientações
Cada tipo de doença crônica requer um tratamento e cuidados específicos. Cabe ao profissional de saúde transmitir ao paciente e aos familiares as informações de forma compreensiva. Todos os procedimentos devem ser explicados para aliviar a ansiedade. Também tem o papel de explicar o protagonismo e a importância do apoio dos familiares.
É necessário criar planos de cuidados, com metas, dicas e orientações. Também é importante a adoção de uma dieta balanceada e saudável e a prática regular de exercícios físicos.
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